Projeto de Lei nº 5608/2025

Texto do projeto

Art. 1º Fica instituída, no âmbito do Estado do Rio de Janeiro, a Política Estadual de Assistência Integral às Crianças e Adolescentes com Fibrose Cística, com o objetivo de assegurar a atenção integral à saúde, ao tratamento adequado, a promoção da qualidade de vida e o acompanhamento contínuo e multidisciplinar dos pacientes desde o nascimento.

Art 2º Para os fins desta Lei, entende-se por Fibrose Cística a doença genética rara e crônica que afeta principalmente os pulmões, o pâncreas e o sistema digestivo, sendo uma doença genética e mais comum da infância.

Art. 3º São diretrizes da Política Estadual de Assistência Integral às Crianças e Adolescentes com Fibrose Cística:

I - garantir o acesso amplo, gratuito e contínuo ao tratamento médico especializado, com atendimento multiprofissional e acompanhamento periódico;

II - assegurar o fornecimento regular e ininterrupto de medicamentos específicos, inclusive de alto custo, como o Trikafta ou seu equivalente terapêutico, além dos medicamentos complementares ao tratamento quando prescritos por profissional habilitado;

III - garantir o acesso à alimentação adequada às necessidades nutricionais do paciente com Fibrose Cística, incluindo suplementos alimentares especiais e fórmulas nutricionais específicas, mediante prescrição médica e nutricional;

IV - promover o acesso prioritário à fisioterapia respiratória, exames laboratoriais, exames de função pulmonar, atendimento odontológico preventivo e outros procedimentos necessários ao tratamento da doença;

V - ampliar e fortalecer a triagem neonatal (teste do pezinho), com vistas à identificação precoce da Fibrose Cística;

VI - garantir a inclusão dos pacientes em programas de vacinação domiciliar, transporte sanitário, acompanhamento escolar adaptado e demais políticas públicas de inclusão;

VII - assegurar aos pais ou responsável legal a prioridade no acesso a atendimento psicossocial nas unidades de saúde do Estado.

VIII - promoção de campanhas de conscientização e informação para a sociedade sobre a Fibrose Cística;

IX - criação e manutenção de centros de referência regionais para o atendimento especializado e acompanhamento de crianças e adolescentes com Fibrose Cística;

X - estímulo à pesquisa científica, ao desenvolvimento de novas terapias e ao acesso à inovação tecnológica, com foco na Fibrose Cística.

Parágrafo único. O paciente diagnosticado com Fibrose Cística terá direito ao fornecimento contínuo e ininterrupto da medicação prescrita, incluindo a medicação principal e as complementares de forma a assegurar a eficácia do tratamento e evitar agravamentos decorrentes de interrupções.

Art. 4º Os hospitais públicos estaduais e unidades conveniadas deverão contar com profissionais especializados no atendimento à Fibrose Cística, com equipe multiprofissional composta, no mínimo, por:

I - médico pneumologista pediátrico;

II - nutricionista com experiência em doenças genéticas e metabólicas;

III - fisioterapeuta respiratório;

IV - psicólogo;

V - assistente social.

Art. 5º O Poder Executivo poderá celebrar convênios com municípios, universidades, instituições filantrópicas, associações de pacientes e organizações da sociedade civil com vistas à execução desta Política.

Art. 6º Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação.

Justificativa

Este Projeto de Lei tem como objetivo instituir a Política Estadual de Assistência Integral às Crianças e adolescentes com Fibrose Cística no Estado do Rio de Janeiro, visando garantir o acesso amplo, contínuo e gratuito a tratamento médico especializado, às medicações de alto custo, à assistência psicossocial e demais cuidados essenciais.

A Fibrose Cística é uma doença genética rara, que afeta principalmente os sistemas respiratório, digestivo e reprodutivo, e que pode gerar sérios comprometimentos à qualidade de vida e à expectativa de sobrevida dos indivíduos afetados. A doença é caracterizada por mutações no gene CFTR, que resultam na produção de secreções anormalmente espessas e viscosas, afetando principalmente os pulmões e o trato gastrointestinal. A gravidade dos sintomas varia de pessoa para pessoa, mas, sem o devido tratamento contínuo, a Fibrose Cística pode ocasionar complicações respiratórias graves.

Segundo estimativas da Organização Mundial da Saúde (OMS), a Fibrose Cística atinge cerca de 1 em cada 3.000 nascimentos no Brasil, com uma prevalência crescente de casos, especialmente nas regiões Norte e Nordeste, devido ao aumento da triagem neonatal (teste do pezinho ampliado). No Estado do Rio de Janeiro, a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) estima que existam mais de 1.000 pacientes diagnosticados com Fibrose Cística, com cerca de 200 novos diagnósticos anuais.

Apesar dos avanços no diagnóstico e tratamento, ainda existem muitas barreiras no acesso à assistência integral. Atualmente, o medicamento Trikafta — uma das terapias mais eficazes no tratamento, encontra-se autorizado pela ANVISA e é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) apenas para crianças a partir de seis anos de idade. Isso significa que crianças com menos de seis anos, que ainda não têm acesso a essa medicação, necessitam de um acompanhamento ainda mais intensivo e especializado para garantir a estabilidade clínica e o desenvolvimento adequado.

O tratamento adequado e a intervenção precoce são cruciais para aumentar a qualidade de vida e a sobrevida dos pacientes, uma vez que a Fibrose Cística pode ser controlada eficazmente com medicações específicas, fisioterapia respiratória e acompanhamento multidisciplinar contínuo, resultando em melhoras significativas na qualidade de vida dos pacientes e reduzindo a necessidade de tratamentos mais invasivos no futuro.

Além disso, a prioridade no atendimento psicossocial para as mães ou responsáveis legais, que muitas vezes enfrentam jornadas intensas de cuidado e apoio emocional, contribuirá para a melhora do bem-estar psicológico e a redução do estresse familiar, essenciais para a manutenção da saúde do paciente e do cuidador.

Portanto, diante dos dados epidemiológicos, das necessidades de saúde pública e das diretrizes já estabelecidas pelo SUS, é fundamental a implementação de uma política pública estadual voltada para o tratamento integral da Fibrose Cística, com o suporte necessário às famílias e aos pacientes, garantindo direitos, promovendo cidadania e assegurando que nenhuma criança com Fibrose Cística fique desamparada diante das limitações atuais do tratamento.