Projeto de Lei nº 1614/2023

Texto do projeto

Art. 1°- Estabelece a realização na rede pública estadual de saúde, do exame de sangue Creatinofosfoquinase -CPK, para o diagnóstico precoce da Distrofia Muscular de Duchenne, nas crianças recém-nascidas, com até 05 (cinco) dias de vida no Estado do Rio de Janeiro.

Parágrafo único. Aplica-se o disposto no caput deste artigo, aos hospitais e maternidades subsidiadas pelo Estado, ou conveniadas com o SUS (Sistema Único de Saúde).

Art. 2°- O Poder Executivo regulamentará, no que couber, e indicará o órgão competente que deverá adotar as providências necessárias para a execução, e fiscalização do fiel cumprimento da presente lei.

Art. 3°- As despesas decorrentes da execução desta lei correrão a conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário..

Art. 4°- Esta lei entra em vigor na data da sua publicação.

Justificativa

A Distrofia Muscular de Dechenne é uma doença hereditária ligada ao cromossomo X e degenerativa. Apesar de ser passada simultaneamente pelo pai e pela mãe, um a cada três casos da doença ocorrem em decorrência de uma mutação genética. A apresentação ocorre no início da infância e as crianças afetadas podem ter atraso no desenvolvimento motor ou atraso global do desenvolvimento. As crianças com DMD geralmente não atingem a capacidade de correr e saltar.A doença progride rapidamente e a criança desenvolve uma marcha bamboleante. A subida de escadas torna-se difícil e a criança começa a cair frequentemente. A perda da capacidade da marcha autônoma ocorre entre os 6 e 13 anos de idade, sendo que, nos doentes não tratados com esteróides, a idade média é de 0 anos e meio. Buscando agilizar o diagnóstico desta distrofia, propomos o presente Projeto de lei observando a competência da defesa da saúde conferida ao legislador estadual. Desta forma, pedimos e contamos com o apoio dos nobres Pares para a aprovação desta presente proposição.